Semaine 8: Mon diagnostic

La tranche de vie que tout le monde attend d’une personne autiste est bien sûr son diagnostic ou plus précisément, la rencontre officielle avec sa différence. C’est très intéressant pour un neurotypique autant qu’un autre neuro atypique de comprendre comment la personne autiste a reçu son diagnostic et comment elle voit cette réalité. Cela peut être perçu de toutes les façons autant comme un choc qu’un soulagement. À la suite de cette révélation, la personne autiste peut se poser toutes sortes de questions comme pourquoi moi? ou Qu’est- ce qui m’a rendu comme ça? Peu importe la réponse, ce qui est important est d’essayer d’accepter le plus possible le diagnostic et de trouver les moyens pour être heureux par la suite.

Comme je l’ai mentionné dans un autre article, ma mère a pris contact dès mon plus jeune âge avec le Docteur Laurent Mottron (1952-), spécialiste en autisme, enseignant en psychologie à l’Université de Montréal et responsable du département de recherche en autisme à l’hôpital Rivière des Prairies de Montréal à l’époque, puisque le centre de psychiatrie infantile de Lanaudière n’a pas pu m’établir un diagnostic précis. Il est connu pour avoir diagnostiqué l’informaticien Georges Huard, le musicologue Antoine Ouellette (1960-) ou encore Michelle Dawson (1961-), membre notable de son équipe de recherche. C’est donc pour cela que ma mère s’est tournée vers ses services, elle savait que cet homme est un pilier de la recherche de l’autisme et qu’il est reconnu à travers le monde pour son excellent travail. C’est donc en 2000-2001 que nous avons reçu de ses nouvelles pour aller le rencontrer. Comme la demande de rencontre avait été faite depuis 1999, il a fallu que je fasse partie de son équipe de recherche pour diminuer le temps d’attente. J’en fais toujours partie aujourd’hui.

Les rencontres se déroulaient avec une neuropsychologue (professionnel se spécialisant dans l'évaluation des fonctions cognitives) et elle me posait des questions de toutes sortes comme sur moi-même, des jeux de blocs de style Veritech, ce que je ressens et autres questions pratiquant les cognitions. Ce n’était pas toujours facile mais je m’en sortais bien. C'est le mieux que je puisse me souvenir parce que je ne me rappelle pas entièrement des genres de questions que l'on a pu me poser lors des évaluations. C’est alors que quelque temps plus tard, on nous a convoqué pour nous annoncer le diagnostic : c’était l’autisme de haut niveau (autisme avec capacités sociales élevées, sans déficience intellectuelle) appelé communément trouble du spectre de l’autisme (TSA) anciennement nommé trouble envahissant du développement (TED) avec un syndrome d’Asperger. Mes parents et moi étions soulagés d’avoir enfin appris ce que j’avais depuis toutes ces années.

Quand j’ai reçu mon diagnostic, je n’ai pas ressenti grand-chose parce que j’étais encore toute jeune et je ne comprenais pas vraiment la situation en raison de mon état, moi pas très en contact avec mon environnement et ne comprenant pas les conversations entre adultes. J’ai fait plus ample connaissance avec le sujet durant mon adolescence notamment en lisant des livres et en rencontrant d’autres personnes atteintes d’autisme lors de différentes sorties avec la Société de l’autisme de Lanaudière. Mes parents par contre étaient tristes de savoir que je n’étais pas comme les autres et que j’allai avoir un avenir différent des autres adultes comme manquer d’autonomie pour ne pas être sur le marché du travail ou de ne pas pouvoir vivre en appartement seule. Cependant, ils m’ont toujours aimé comme j’étais et ils sont fiers des efforts que je fais de jour en jour. Aussi, ma mère a toujours valorisé l’autonomie et la réussite et a tout mis en œuvre pour que je pratique mes faiblesses le plus possible.

Depuis ce jour, je participe activement aux projets de recherche de l’Hôpital Rivière des Prairies comme à une étude sur les cognitions autistiques ou le dépistage de l’autisme à travers les prises de sang et la génétique. Même qu’en 2006, un apprenti scientifique de la prestigieuse université Harvard de Boston a voulu me rencontrer pour collaborer à son étude qui consistait à concevoir une machine à résonance magnétique pour diagnostiquer l’autisme. Même si je ne me souviens pas tellement de cette rencontre, j’étais très fière de rencontrer un homme de sciences en chair et en os qui étudiait dans l’une des plus célèbres universités de la planète. Je suis contente de faire partie de l’équipe de recherche du Dr Mottron non seulement pour pratiquer mes capacités neurologiques (les jeux cognitifs ne sont pas toujours faciles pour moi) mais aussi pour faire d’agréables rencontres avec des jeunes recherchistes étudiant dans de prestigieuses universités comme celle de Montréal ou McGill. L’équipe de recherche de Mottron compte plusieurs membres à travers le monde afin de faire avancer la recherche de l’autisme et de promouvoir ce syndrome comme une différence plutôt qu’une maladie, ce que j’appuie entièrement.

J’ai souvent accepté ma différence parce que j’ai été capable d’accomplir certaines choses dans ma vie comme réussir mes études et améliorer mes habiletés sociales. Même dans les moments difficiles, je n’ai jamais blâmé l’autisme pour mes petits malheurs. Par contre, j’ai du mal parfois à accepter mes limites comme de ne pas pouvoir travailler comme les autres jeunes adultes neurotypiques, ce qui explique pourquoi il m’arrive de vouloir en faire trop.

Le diagnostic change notre vie parce que nous faisons officiellement connaissance avec un intrus que nous n’avons jamais désiré. C’est pour cette raison que les organismes en aide aux personnes autistes sont là, pour nous apprendre à vivre avec cette différence minime qui semble nous exclure de tout le monde en raison de nos besoins répétitifs.  Mais d’un autre côté, cela ne fait pas de gros changements parce que l’on reste toujours la même personne.

Ce qu’il faut faire après un diagnostic est bien sûr se renseigner sur l’autisme mais aussi, apprendre à vivre en harmonie avec cette différence parce que plusieurs personnes autistes ont du mal à l’accepter. Les parents, eux peuvent vivre une sorte de deuil parce que certains d’entre eux veulent que leur enfant soit le plus parfait possible, même si personne ne l’est (le deuil de l’enfant rêvé). Cependant, il ne faut pas trop se décourager et au contraire se dire qu'il existe des choses bien pires dans la vie. 

Malgré tout, les autistes demeurent des gens extraordinaires en raison de certaines capacités hors du commun et de leur façon de voir la vie.

Références : Fédération québécoise de l’autisme, L’annonce du diagnostic : un choc inévitable. Autisme : Quand et comment annoncer à son enfant son diagnostic de TSA frmaddymax.com